Kοινή στρατηγική στην Ε.E. για τις σπάνιες παθήσεις

Ένα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της Ε.Ε., ιδιαίτερα για χώρες με δημοσιονομικούς περιορισμούς λόγω προγραμμάτων λιτότητας, συνιστούν οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα, με το πλαίσιο των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) να αποτελεί τον ιδανικό τόπο, σύμφωνα με τα όσα ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Α. Ξανθός, κατά την εισήγησή του στο Άτυπο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας, που διεξάγεται στη Μάλτα.
Ο κ. Ξανθός επεσήμανε τη δυσκολία στην πρόληψη και τη διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων αλλά και στην επισφάλεια της θεραπείας τους, «λόγω του περιορισμένου επενδυτικού ενδιαφέροντος της φαρμακοβιομηχανίας και του υψηλού κόστους των ορφανών φαρμάκων», όπως σημείωσε χαρακτηριστικά. Στην Ελλάδα έχει διασφαλιστεί η δωρεάν πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας ( ΙΦΕΤ), το οποίο λειτουργεί ως κρατική φαρμακαποθήκη, με συνολικό ετήσιο κόστος 30 εκ. ευρώ.
«Όπως επισημαίνει σε έκθεσή του [για τη βελτίωση της πρόσβασης σε φάρμακα (2016/2057(INI)] το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, χρειάζεται να αξιολογήσουμε εκ νέου την εφαρμογή του ρυθμιστικού πλαισίου για τα ορφανά φάρμακα (ιδίως την έννοια της «μη καλυπτόμενης ιατρικής ανάγκης» η οποία ενέχει τον κίνδυνο κάθε ασθένεια να απαιτεί το αντίστοιχο “ορφανό” φάρμακο), καθώς και να επανεξετάσουμε τα κίνητρα για την ενθάρρυνση της έρευνας αποτελεσματικών, ασφαλών και οικονομικά προσιτών φαρμάκων για σπάνιες παθήσεις, με κύριο γνώμονα την κάλυψη των πραγματικών αναγκών των ασθενών και την εξυπηρέτηση του δημοσίου συμφέροντος. Κυρίως όμως χρειάζεται να προωθήσουμε την εμβάθυνση της συστηματικής συνεργασίας μεταξύ των χωρών μας, των ερευνητικών κέντρων, των δημόσιων δομών υγείας και των πανεπιστημιακών ιδρυμάτων μας, στο πλαίσιο μιας σταθερής, βιώσιμης και οριζόντιας στρατηγικής για την εγγυημένη πρόσβαση στις νέες αποτελεσματικές θεραπείες», ανέφερε ο κ. Ξανθός.